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作者：林雨欣;杨仁池;陈蓉;孙竞;李魁星;薛峰;程彦;曹峻洋;石丹妮;徐晴波;常春;
单位：北京大学公共卫生学院;中国医学科学院北京协和医学院血液病医院(血液学研究所);成都市第三人民医院;南方医科大学南方医院;中国医学科学院北京协和医院;山东省血友病诊疗中心;辉瑞投资有限公司医学部;
摘要：目的 本研究关注中国血友病患者群体,旨在评估成年血友病患者的血友病相关健康素养水平、探索其影响因素,为进一步针对中国血友病患者的需求进行健康教育提供科学依据。方法 研究采用横断面调查方法,于2023年7—10月通过中国血友病协作组中6个省份的血友病诊疗中心招募全国范围内的成年血友病患者进行问卷调查,血友病相关健康素养测量采用自行设计的血友病相关健康素养评价测试问卷,并采用多元线性回归模型进行影响因素分析。结果 成年血友病患者的血友病相关健康素养水平总体得分平均为(11.99±3.12)分,健康素养具备率22.38%;各维度血友病相关健康素养具备率分别为:血友病基本知识为33.20%,健康教育材料阅读理解为62.49%,药品说明书阅读计算为22.15%。多元线性回归分析结果显示,文化程度(β=0.206)、血友病严重程度(β=0.136)、血友病相关残疾(β=0.068)、凝血因子治疗类型(β=-0.073)、家庭注射行为(β=0.085)和社会支持水平(β=-0.052)是患者血友病相关健康素养水平的主要影响因素(P<0.05)。结论 成年血友病患者的血友病相关健康素养水平较低,药品说明书阅读计算能力有待加强;需要针对性地加强文化程度较低、缺乏家庭注射能力患者的血友病相关健康素养,改善其健康状况与生活质量。
关键词：健康素养;;血友病患者;;影响因素;;健康教育
