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作者:马永慧;
单位:厦门大学医学院;
摘要:“同意捐献”话语在生物样本库招募中发挥了重要作用,其合理性植根于“同意”在医学研究中的历史生成和样本库的概念隐喻。但是样本库的可转化性、再生性和低风险暴露了同意捐献的弊端,充分告知的不可能性阻碍了样本提供者的参与,“同意捐献”话语实际上遮蔽了样本提供者的利益和价值观,割裂了样本提供者和样本库的持续“相互性”和互惠关系。“同意”和“自主”的区别表现在道德价值和真实性层面,“同意捐献”话语无法保障自主,为此,需要将“同意捐献”转向“自主参与”。在样本库研究中,“自主参与”注重价值交流和信息互动,强调决策的过程性和动态性,样本提供者应是“合作伙伴”而非“捐献者”。
关键词:同意捐献;;自主参与;;样本库研究;;隐喻
基金资助:国家社科基金重大项目“大数据时代生物样本库的哲学研究”(19ZDA039);国家社科基金一般项目“人脑模型研究的伦理挑战及对策研究”(24BZX097)